エド&リーのブログ

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虐待ホットラインに神がいた話~前編~

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昨日の続きを書こうと思ったが、昨日は久しぶりにやりとりをした親友が自分と少し似た境遇にいることを知ったので、少しでも彼女に私の体験を伝えておきたく、今日は私の娘のことについて書こうと思う。

娘の心臓病

私には現在小学3年生の息子と小学1年生の娘がいる。

去年の8月23日だかのだいぶ病んでる時の日記にも少し書いたが、娘は妊娠7ヶ月くらいの時のエコーで心臓に異常があることがわかり、急遽近所の産婦人科から、神奈川県立こども医療センターへ転院・出産することになった。

というのも、如何せん私のお腹越しにしか娘の心臓の様子がわからないので、産んでみないと心臓がどうなってるかわからないから、子ども病院で産んで速攻でNICUで様子をみる必要があったのだ。

実は私は息子を妊娠した時も妊娠発覚と同時に卵巣嚢腫が見つかり、大学病院で妊娠中に開腹手術をした経験があって、しかも取った腫瘍が境界悪性とかいうちょっと怪しいやつだったので、娘のことがわかった時は「はいはいまたですか」的な、意外と落ち着いていた記憶がある。ちなみに身内に心疾患の人はいない。

そんなこんなでその数ヶ月後に娘は無事誕生し、でもやっぱり心疾患はあったので、NICUには1ヶ月近く入院した。なお、私はその間動き回っていたので、きっと更年期でボロボロになるだろう。

娘の病気は簡単に言うと心臓のせいで肺に酸素が足りてなくて、普通の人より血中の酸素(SpO2)が結構足りなかったのだけど、本人はそれで生まれてきて酸素少な目なのが普通で、大丈夫そうだったので退院できた。

ただ、ずっとそのままだと大人になってから色々症状が出てくる可能性があるので、どこかのタイミングで手術しましょうとのことだった。

で、成長を待ってみたり、薬を毎日飲んだりして心臓が自然に良くならないか様子見の状態が続いていたが、結局ずっと変わらなくて、カテーテルで調べたら思ったより面倒な状態なことがわかったので、昨年の夏、人工心肺を使って一度心臓を止めて手術をしたのだった。

本当に素晴らしいドクターの方々のおかげで娘はあっという間に良くなって、あんなに何年間も足繁く通ったこども医療センターにも今では年1回くらいのフォローでよくなった。

先日も久々に受診に行ってきたが、私にとっては本当にみんな優しくていいドクターばかりの病院だ(長い人は色々あるみたいだけど…)。

前も書いたが次人間に生まれたら絶対に医者になりたい。

なんか違う娘

そんなもともと病気持ちの娘だったわけだが、利発で健康すぎるある意味ヤバい息子と比べると、娘はもう1歳ぐらいから「あれ?」と思うことが頻発していた。

でも、心臓病もあるし、NICUに入っていた子は結構な割合でその後の発達もゆっくり、みたいな話を聞いていたので、そうなのかな、という感じで私も見守っていた。

「でも、やっぱり何か違う気がする」

同じくらいの歳の子はみんなお座りできるのに娘はできない。

同じくらいの歳の子はみんな言葉を話すのに娘は話さない。

親子教室みたいなのに行ってもなんか娘だけ色々遅い。

おとなしいのはいいけれど、息子の時となんか違う。

グレーな娘

ありがたいことに、子ども医療センターではNICUにいた子を定期的にフォローしてくれるシステムがあったので、私は娘が2歳くらいになった時に「なんか発達が遅い気がする」ということをドクターに伝えた。

で、2歳3ヶ月で娘は発達検査を受けた。

その時の全体のIQは70で、その時はまだ小さいし様子見という感じだった気がする。

そして、その後3歳の誕生日後に受けた検査で娘の全体的なIQは83だった。

その時にドクターから説明を受けた時のメモが最初の画像だ。

ちなみにそのドクターは結構有名な人らしく、私は本当に偶然にNHKにその先生が出てるのを見たことがある(そしてドラマのロケに来ていた綾野剛とちゃっかり写真も撮ってた気がする)。

そのドクターにその時言われたことはだいたいこんな感じだったと思う。

  • 知的障害ではないけど、平均よりはちょっと下の「境界知能」というやつかも
  • まだ小さいし今後伸びる可能性はあるけど、平均の上の方に行くことはおそらくない
  • 親がしっかりみてあげれば平均くらいにはなる可能性はある
  • 小学校の途中くらいから勉強についていけなくなるかも
  • 四則計算くらいできれば生きていけるから悲観することはない
  • 誰にだって大なり小なり発達に凸凹はある
  • この子の居場所を見つけて生きる術を身に付けて行くことが大切
  • この子はかわいいから大丈夫!(←毎回言われる)

その時、夫は結構ショックを受けていたような気がするが、私は不思議と「やっぱりね」って感じで、なんなら内心若干ドヤってるくらいの勢いだった気がする。特にショックを受けるわけでもなく、とりあえずやることやるしかないな、みたいな気持ちだった気がする。

なお、その後こども医療センターは家から結構遠かったので、紹介状を書いてもらい、その後はわりと近所にある療育センターで娘は発達について診てもらえることになった。

IQはアップしたけど

特別めちゃくちゃ何かを頑張ったわけではないが、心理士の先生に接し方を教えてもらったり、ちょっとした指導を受けたり、息子が通っていた結構しつけ厳しめの幼稚園に娘も通ったりしたのがよかったのか、単なる成長なのか、5歳頃に受けた知能検査では、娘のIQは98にまでアップしていた。

そして、小学校は、どの学級に行くのがいいかを判断する通称「特総センター」ところに行ってみてもらい、普通級に行くことになり、今は普通級に行っている。

なお、娘は特に診断名をつけられているわけではなく、自閉傾向がみられるいわゆる「グレーゾーン」的な扱いで、今もそのままである。

がしかし、このグレーな感じもそれはそれで苦しいのであった。

(想像以上に前置きが長くなり、中編あるいは後編へ続く…)